Família pede ajuda para bebê de 10 meses com doença rara em SP: ‘várias paradas cardíacas’

Lavínia é de São Vicente e desde três meses apresentou desmaios característicos da síncope rara. Lavínia junto com os pais no hospital que fica na capital paulista
Arquivo Pessoal
Uma família de São Vicente, litoral de São Paulo, pede ajuda para o tratamento da bebê de 10 meses, Lavínia Ribeiro Lopes, que sofre com uma doença rara. A pequena Lavínia precisa de companhamento 24 horas por dia em um hospital da capital paulista. “Ela tem desmaios e várias paradas cardíacas” relata o pai Jerônimo Lopes Rodrigues, de 39 anos.
Ao G1, o eletricista industrial que está desempregado há seis meses conta que os sintomas na bebê começaram aos três meses. Ele relata que os médicos acreditavam que o diagnóstico era de convulsão, e uma bateria de exames e tomografias foram feitos na época. Após visitar especialistas, descobriram que ela não tinha nenhum problema neurológico ou cardíaco.
“Demorou muito para conseguir o diagnóstico de síncope neurocardiogênica maligna, descobrimos só no dia dois de abril, porque é um tipo raro”, declara o pai. A bebê precisou colocar um marcapasso após ter diversas paradas cardíacas, como explica Jerônimo, e tem acompanhamento 24 horas por dia para monitorar as paradas.
A rotina de Jerônimo e a esposa, a assistente administrativa Lilian Neves Ribeiro Lopes, de 32 anos, mudou com a condição da bebê. O casal fica em um hotel em frente ao hospital, em São Paulo, e reveza a estadia ao lado da bebê. Lilian precisou ficar afastada do trabalho para acompanhar a filha durante o período no hospital.
“Só quem passa sabe. É horrível, não conseguimos dormir ao pensar que nossa filha está assim. Só consigo pensar quando isso vai acabar, quando eu vou levar minha filha para casa”, declara emocionado o eletricista industrial.
De acordo com o pai de Lavínia, com a síncope a filha tem desmaios, e fica paralisada durante as crises. Os sintomas começaram em Dezembro do ano passado, e a partir de fevereiro ela teve as primeira paradas cardíacas. A última durou 40 minutos e fez com que ela tivesse um leve sangramento por falta de oxigênio no cérebro. Após os sintomas, a bebê precisou ser entubada e sedada.
Ainda segundo o pai, o plano de saúde não cobre todos os exames, que chegam a R$ 20 mil. Por isso, a família começou a aceitar doações por meio das redes sociais, como forma de continuar o tratamento e a estadia na capital paulista. O contato pode ser feito por meio das redes sociais.
De acordo com o cardiologista Luiz Cláudio Behrmann Martins, o conhecimento a respeito do prognóstico da doença é limitado e não há consenso entre especialistas sobre a melhor opção de tratamento. Para o especialista, o entendimento da existência e a gravidade da síncope neurocargiogênica maligna é primordial para a terapia.
Ainda segundo Luiz Cláudio, a avaliação de pacientes com a condição consiste em uma bateria de exames e, em determinados casos, nenhuma anomalia é encontrada e a origem da condição é desconhecida. No entanto, ele informa que essa síncope é rara e costuma acometer crianças.
Bebê de 10 meses com doença rara é de São Vicente (SP)
Arquivo Pessoal