Jovem que passou parte da vida em hospital de BH recebe apoio de profissionais da saúde para realizar sonho de escrever livro

João Simão nasceu com uma doença rara, de alta complexidade e sem cura. Profissionais do Hospital João Paulo II que o acompanham desde criança ajudaram-no a escrever, revisar e publicar a edição, que fala sobre sua trajetória. João Simão lançou livro sobre sua trajetória em março e já planeja fazer versão digital
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Que garoto não curte uma ‘pelada’, um passeio em família ou encontro com os amigos? João Simão passou a infância e adolescência fazendo tudo isso, mas desde cedo precisou aprender a dividir seu tempo de diversão com idas e vindas ao Hospital Infantil João Paulo II. Ele nasceu com fibrose cística, uma doença rara, hereditária e progressiva.
Estima-se que 4 mil brasileiros tenham a enfermidade. De alta complexidade, a fibrose cística não tem cura e atinge pâncreas, intestinos, fígado, pulmões e glândulas do suor e demanda tratamento multidisciplinar. Mas isso nunca impediu João de sonhar.
“Meu sonho era ser entrevistado. Já que nunca tinha sido entrevistado, pensei: então vou lançar um livro”, falou o jovem, hoje com 18 anos. “Meu objetivo era mostrar que não podemos desistir da vida”, comentou.
O livro “João Simão, o Guerreiro Sonhador” reúne memórias e sonhos do garoto. Como grande parte desta história se passou no hospital, não poderia ser diferente: o apoio veio dos profissionais de saúde para escrever, revisar e publicar a edição. O trabalho durou um ano e foi lançado em março, numa tiragem inicial de 100 exemplares. A expectativa é ter outra tiragem lançada e já há planos até mesmo para versão digital em e-book.
“Quando a gente olha a trajetória dele, a gente vê que é um exemplo de vida pela maneira com que encara os desafios. Ele é muito hábil de lidar e de encontrar saídas”, elogiou o médico que faz parte do time que o acompanha no hospital, Alberto Vergara.
A amizade entre João e os funcionários do hospital foi construída durante as frequentes visitas ao João Paulo II. Diagnosticado com a doença ainda aos três meses de vida, João saía de casa, no bairro Mantiqueira, na Região de Venda Nova, para ir até às sessões de fisioterapia três vezes por semana, além das idas às consultas mensais e dos tratamentos com antibiótico a cada três meses, durante 14 dias seguidos. Não foram raras as vezes em que foi e precisou ficar internado.
“Quando eu era pequeno, não aceitava a doença. Minha vontade era que eu não tivesse ela mais, pois queria ser uma criança normal,sair, curtir. Não queria internar, eu era bastante rebelde. (…) Hoje, eu tenho que entender. (…)”, disse.
Como qualquer garoto, João, que é apaixonado pelo Atlético, jogava bola e frequentou a escola Municipal Eduardo Azeredo até concluir o ensino fundamental. Mas a vida dele acabou tomando outro rumo, porque a doença comprometeu seus pulmões e ele passou a necessitar de oxigênio 24 horas por dia.
“Hoje não posso jogar, andar. Fazer as coisas que eu fazia antes, hoje tudo é limitado. Não quis estudar mais. (…) Tudo na minha vida mudou”, afirmou.
Com o novo coronavírus e a determinação de isolamento social, João Simão e a família precisaram redobrar ainda mais os cuidados. Como ele já tem os pulmões fragilizados, não sai de casa para nada e precisou até mesmo interromper as idas ao hospital. A equipe que acompanha o tratamento, no entanto, o visita para acompanhar seu quadro de saúde.
Quem pensa que, por causa de tudo isso, João perdeu a esperança e alegria de viver, se engana. “Não é fácil [lidar com a doença], mas este livro mostra que pode ser um pouco diferente”, concluiu o jovem escritor que acaba de realizar também o sonho de dar entrevista.